Kampernas liv.

Idag ett lite tyngre inlägg. Men angeläget, om inte annat så för mig. Och min familj. För idag är det Nationella anhörigdagen. En lite annorlunda års- eller temadag än till exempel Kanelbullens dag (4 okt), Internationella Vodkadagen (4 okt) eller Internationella dagen för lärare (5 okt). Kanske håller du med. 

Anhörigas livssituation uppmärksammas varje år genom Nationella anhörigdagen  6 oktober och Nationella anhörigveckan 2-6 oktober. 

En dag. Eller en vecka. Som vi kanske får uppmärksamhet. Resten av året kämpar vi anhöriga på. Precis som vanligt. I en dov tystnad av oförståelse?

Att vara anhörig (i mitt fall pappa till en snart vuxen autistisk son) är något som i stora delar förändrat mitt liv. Så jag tänkte att du kanske ville läsa lite om hur det varit och är. För min familjs skull.

Min son har autism och ungefär 6 andra av Socialstyrelsen ICD-10-SE-kodade diagnoser. Han är på väg in i vuxenlivet, just nu går han andra året på gymnasiet. Han har trots sina diagnoser full kognitiv förmåga (= normalt IQ). Och vi har trots en rad motgångar inte helt och hållet förstått var hans gräns för möjlig utveckling går. Samtidigt som han är autistisk.

Det sista kanske inte har så stor betydelse för dig, men för oss nära honom innebär det en ständig kamp för hans rättigheter till boende, fritidsverksamhet, utbildning och framtid. För min son har också en av Socialstyrelsens riktigt sällsynta diagnoser - Joubert Syndrom. En diagnos som 2-4 barn om året får i Sverige. Medfött och mycket av ett mysterium för läkarvetenskapen, eftersom människorna med Joubert har så olika utfall (till exempel i mängd diagnoser och möjlig funktion i samhället).

Alla dessa kamper

All kunskap som vi idag har om vår son har vi kämpat för att få, eftersom att de flesta läkare inte känner till Joubert Syndrom. Diagnosen fick vi först ungefär för 10 år sedan, när sonen var sju. Under de första sju åren visste vi inte vad vi skulle förhålla oss till. Just kunskap är viktig för anhöriga. För att kunna förhålla sig till möjligheter, hinder och den egna sorgen.

Det var först när sonen var nio som vi fick diagnosen autism. Innan dess ville inte Borås Stad stötta oss enligt Lagen om Stöd och Service (LSS). Jag gjorde personligen det utredningsarbete som en LSS-handläggare aldrig nändes göra ordentligt. Först 11 månader efter avslaget om stöd från kommunen (efter utredning som tog nästan sex månader) slog Förvaltningsrätten fast att vi även utan diagnos hade rätt till LSS-stöd. Under slutet av dryga året med det första rättsliga bråket kom dock diagnosen autism. Då hade jag (högskoleutbildad och erfaren journalist) fått ta till alla medel som fanns och lite till för att överklagan skulle gå igenom. Men först efter ytterligare ett år utan LSS-stöd. Ofta har jag funderat på vad de som inte vet hur lagar och paragrafer fungerar skulle ha lyckats mot överhögheten som myndigheterna utgör...

Sonen gick de första åren på en friskolas förskola, där de ansvariga lovat stöd, bland annat genom assistent för honom. Under förskoleåret hävdade skolan dock att det var för dyrt och ville ta bort det stödet. De kallade mig och barnens mor till samtal tillsammans med den ekonomisk ansvariga för skolan - för att vi skulle förstå att vår son var en belastning för dem. Efter nästan sammanlagt ett år av tvister om vad som var lämpligt stöd och vad som var berättigat stöd, flyttade vi till slut sonen till något som heter Kommunikationsklasserna - en fin lösning för elever med kommunikationssvårigheter. Men första skolan hävdade sin rätt och den kampen var förlorad.

Kamp och sorg

Jag kan hålla på så här och beskriva fler kamper. Om läkarbesöken. Om tandläkarproblemen. Om svårigheterna att få logoped-stöd. Om nya skolans flyttar (utan att ansvariga berättade om det i förväg). Om omorganisationer. Om ständigt nya assistenter. Om hur det är att ständigt kämpa för avlastning. Om medicinerna. Om ekonomiskt stöd för alla kostnader. Om bristande förståelse om att sonen kanske också skulle kunna ha fritidssysselsättningar. Om all den mat som han inte kan äta. Om nästa rättsliga kamp mot Borås stad. Och alla bråk med den andre (äldre) sonen - som aldrig riktigt fick den uppmärksamhet han var värd. 

Om sorgen. Om fler kamper. Men jag tror att du kanske vid detta lag förstått lite av hur vår vardag sett ut.

Kanske räcker det med att berätta att jag till slut gick in i väggen och tog slut. När jag, sonens pappa som alltid varit där, plötsligt inte längre kunde sitta med andra människor utan att börja gråta. Om känslan av meningslöshet. Om önskan att livet tog slut. Om att även vägen därifrån varit (och är) en kamp.

Mer förståelse

Vi har mött massor av fantastiska människor, de som stödjer, hjälper, avlastar. Vi har också mött både de som satt upp hinder och de som genom ren okunskap kraftigt försämrat både sonens och oss andras vardag. Vi vet hur det är att vara anhörig.

Idag finns mer hopp för sonen, men även kunskap om framtida kamper. Till exempel väntar en större transplantation inom de närmaste åren. Vi vet fortfarande inte hur sonens möjliga framtid ser ut, fast det idag ser ok ut. Kanske. 
Så osäkerheten är en stor del av mitt liv. Den och sorgen. Det som gör att jag idag är en helt annan människa än för 18 år sedan, efter alla dessa år som anhörig.

Förstår du kanske lite bättre nu?

Läsa mer?

Rättigheterna för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning. 

Nationellt kompetenscentrum anhöriga​ Nationellt kompetenscentrum anhöriga är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. http://www.anhoriga.se/

Anhörig och närstående
Enligt Socialstyrelsen är en anhörig en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. Närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Termerna anhörig och närstående används något olika i lagtexter. I många andra texter blandas också de här orden ihop och användes till och med nästan som synonymer.

I texter av och från Nationellt kompetenscentrum anhöriga används ordet anhörig i bemärkelsen den person som vårdar eller stödjer en närstående. Vanligtvis är den person som ger vård och stöd en anhörig till den som tar emot stöd, omsorg eller vård. Närstående är därmed den person som är i behov av stöd.