Det är ju inte alltid det går att förklara allt. Ibland kanske en historia ur vardagen förklarar bättre. Det handlar om att vara förälder om en kille med autism. Detta att det ofta är så... krångligt.
Sonen har rätt att ibland vara på ett korttidsboende. Dit åker han vissa eftermiddagar direkt efter skolan. Eftersom det i vårt fall handlar om två nätter på raken, åker han nästa morgon till skolan, samma eftermiddag tillbaka till boendet och nästa morgon igen till skolan.
På dagar som det är skollov är det annorlunda. Då har han alltid tidigare kunnat åka direkt till boendet på morgonen den aktuella dagen och vi föräldrar har kunnat gå till jobbet.
Han lär sig nya saker ständigt min son, för bara några månader sedan slutade han vara på fritis för att åka direkt hem på eftermiddagarna (de dagar det var fritis och inte korttidsboende). Han har fortfarande rätt att vara på fritis, men av två skäl har vi försökt lära honom att... tja, bli mer vuxen. Det innebär att åka hem, ta sig in med egen nyckel, fixa mellanmål själv och att vara ensam i max två timmar hemma. En STOR utmaning, må du tro. Både för sonen och för mig som förälder.
Nå. Nu när det nu är dags för höstlovet ringde jag som vanligt korttidsboende för att ordna med tider, transport (färdtjänst) med mera. Då får jag höra att eftersom sonen inte går på fritids längre, säger reglerna att han inte får komma till korttidsboendet förrän på eftermiddagen. Det vill säga, jag kan inte se till att sonen kommer till goda händer redan på morgonen för att sedan åka till mitt jobb. Historien som följer är inte den första, när det gäller att försöka lösa problem i vardagen. I korthet lyder den så här:
Drygt dygn av oro
1. 14:25 onsdag: Jag ringer till korttidsboendet för att "ordna". Får besked av en anställd att det inte går som jag önskat. Måste istället prata med korttidsboendets chef. Hon tittar efter i sina regler och säger samma sak. Jag berättar vilka problem detta ställer till med, chefen håller ändå fast och säger.
– Jag förstår dina problem, men reglerna måste följas. Jag kan kolla lite närmare om du vill?
10 minuter senare ringer chefen upp mig igen.
– Nej jag är ledsen, vi kan inte göra något annat än vad reglerna säger.
– Ja, men, kan ni inte göra ett undantag?
– Nej det kan vi inte.
Jag vädjar om förståelse för att jag inte vet hur jag ska lösa detta och att det kanske är de som ska hjälpa mig försöka lösa det?.
– Nej, du måste ringa din LSS-handläggare.
2. 14.45 onsdag: Ringer till handläggaren på LSS-kontoret Borås Stad och ber om hjälp. Han "förstår" problemet, men säger ungefär samma sak som chefen på boendet.
– Men vad ska jag göra då? undrar jag.
– Jag vet inte, men jag kan kolla närmare på detta. Jag hör av mig senast i morgon, avslutar han.
Detta var ett längre samtal där jag även uttryckt min förundran över reglerna, bland annat eftersom vi faktiskt har rätt till fritis trots att sonen är äldre än den vanliga gränsen på tolv år, även om vi inte använder den rätten. Men jag försöker stilla oron. Och väntar på samtal.
3. 15.00 torsdag: Jag är orolig över att handläggaren aldrig hört av sig. Jag var orolig redan på förmiddagen, men tänkte då att jag skulle ge honom tid att lösa det hela. Så jag ringer nu till Borås Stad och försöker få tag på handläggaren. Men trots flera samtalsförsök från mig och minst lika många påringningar från växeln går det inte att få tag på honom. Jag lämnar meddelande via växeln, med bön om att han ska höra av sig. Det gör han aldrig under resten av torsdagen.
4. Cirka 15.35 torsdag: Jag ringer till korttidsboendet igen. Jag får till sist tag på chefen och frågar om möjligtvis handläggaren hört av sig till henne.
– Nej, det har han inte.
– Men hur gör jag nu med allt?
– Jag vet inte, svarar hon.
Då frågar jag återigen om sonen och detta med fritids.
– Han har ju efter beslut faktiskt rätt att vara på fritids, vi har bara valt att inte ha det för att pröva över en längre tid hur det går när han är ensam i bara två timmar.
– Ja men reglerna säger att det är om han är på fritids, som han får komma redan på morgonen.
Jag säger att jag inte förstår logiken.
– För är han på fritids, behöver han ju inte åka till er på morgonen - då kan han ju vara på fritis. Men så kan ju inte vi göra nu.
– Ja, men reglerna är tydliga.
Hon tvekar en kort stund och säger ändå.
– Jag ska kolla lite närmare, kan jag ringa dig om en stund?
5. Cirka 15.50 torsdag: Chefen på korttidsboendet ringer tillbaka och säger ungefär så här.
– Ni har ju rätt till några extradygn över året, kan du inte ta en sådan, så kan sonen komma till oss på morgonen?
Detta är naturligtvis en lösning, om än inte den bästa. Jag delar dessa extradygn med sonens mor och att använda ett extradygn för en vistelse på dagen, under bara sex timmar, känns som slöseri. Men jag kommer inte på något annat, så jag säger ja.
Problemet löst
Fast ändå.
Det tog mer än ett dygn av oro, minst sex olika telefonsamtal eller försök att nå någon. Tid att försöka läsa in mig på reglerna för korttidsboende. Och samtalen jag haft har sammanlagt vara på nästan en timme.
Detta är det autistiske barnets (eller vem som helst med funktionsstörnings) föräldrars vardag. Och det är bara ett av de många problem som måste lösas. Ibland undrar jag om det inte kunde finnas någon som kunde stötta i allt detta. För jag är trött. Igen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar